• BIST 82.796
  • Altın 147,560
  • Dolar 3,7818
  • Euro 4,0344
  • Kocaeli : 8 °C
  • İstanbul : 7 °C
  • Sakarya : 8 °C

Annesinden habersiz uyursa ölecek

Annesinden habersiz uyursa ölecek

Dünyada çok az sayıdaki çocukta görülen uyku halindeyken nefes almayı unutma sendromu sebebiyle annesinin gözünün önünden bir saniye bile ayırmadığı küçük Ümmügülsüm, boğazına takılı boruyla yaşam savaşı veriyor

1996 yılında evlenen Nebahat ve Güven Genç çiftinin üçüncü çocukları Ümmügülsüm, 2006 yılında dünyaya geldi ve doğduğu anda morarmaya başlayınca hemen kuvöze alınarak solunum cihazına bağlandı. Doktorlarca yapılan kontrollerde çocuğa Santral Hipoventilasyon Sendromu (uykuya bağlı solunum bozukluğu) teşhisi konuldu. Hastalığı hızla ilerleyen Ümmügülsüm'ün gece solunum cihazına bağlanabilmesi için nefes borusunun ön duvarına, nefes alıp vermesini kolaylaştırmak amacıyla cerrahi yöntemle bir delik açıldı. Geceleri bu deliğe bağlanan solunum cihazıyla uyuyabilen minik Ümmügülsüm, 5 yıldır bu şekilde yaşama tutunuyor.

‘YA BİR YERDE UYUYAKALIRSA’
Doğduktan sonra 3 ay yoğun bakımda kalan Ümmügülsüm için 39 yaşındaki anne Nebahat Genç “Doktorlar solunum cihazı almamız gerektiğini, cihaz olmadan kızımın yaşayamayacağını söylediler. Biz de cihazı sigorta ile aldık.
Kızımın yanından 24 saat ayrılamıyorum. Kızım benden habersiz bir yerlerde uyursa ölecek. Başka anneler çocuklarını uyutmaya çalışır, ben ise Ümmügülsüm'ü gündüz uyanık tutmaya çalışıyorum” dedi.


‘JENERATÖR ÇALIŞMASA ÖLECEKTİ’
Ümmügülsüm'ün bir süre önce grip olduğunu ve solunum sıkıntısı yaşamaya başladığını anlatan anne Genç, ''Tam o dönemde bir gece elektrikler kesildi ve cihazın şarjı da bitti. Kızım uykudan uyanmıyordu. Balkondaki jeneratörü çalıştırmak istedim. Çalıştı fakat hemen durdu. Kızım morarmaya başladı. O ara çocuğum elimden gitti sandım”dedi.

‘3 AYDA BİR HASTANEYE GÖTÜRMEK ZORUNDAYIM’
Kızının boğazındaki delik nedeniyle enfeksiyon kapma ihtimali olduğunu, o yüzden 3 ayda bir hastaneye gitmek zorunda olduklarını vurgulayan Genç, ''Beyin gelişirse solunum ile ilgili bir gelişme olabilir diye yılda bir defa kontrol ediyorlar. Bir hafta önce yıllık kontrole gittik. Fakat durumda bir gelişme olmadığını söylediler, yıkıldım” dedi.

‘EVİ SATIP BORÇLARIMIZDAN KURTULMAK İSTİYARUZ’
''Kızım biraz hiperaktif bir çocuk. Evin içerisinde durmuyor. Pencereden dışarı bakmayı çok seviyor. Biz o zaman 6. katta oturuyorduk. Ben orada onu kontrol edemiyordum. İkimiz de hapis hayatı yaşıyorduk. Cihazlar ile inip çıkmak da zor oluyordu. Bunları yaşadığımı Valimize anlattım. Valimiz de valiliğe ait lojmanların olduğunu istediğimiz takdirde taşınabileceğimizi söyledi. Biz de kabul ettik. Ancak taksitlerimizi ödeyemeyecek duruma geldik. Evi satışa çıkarttık ama alan yok. Devlet mi alıyor kim alıyorsa alsın. Tek isteğimiz evimizi satmak ve borcumuzdan kurtulmak'' dedi.

UYKUDA NEFES ALMAYI UNUTUYOR
Kocaeli Üniversitesi (KOÜ) Tıp Fakültesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Seda Uyan, “Ümmügülsüm'ün yakalandığı hastalık dünyada çok nadir olarak çocuklarda görülen bir hastalı. Bu çocuklar uyurken nefes almayı unutuyor. Hastalığın ilaçlı bir tedavisi de yok” dedi.

Okur yorumları okuyucuların kendilerine ait görüşlerdir. Yazılan yorumlardan gazetemiz hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz. Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış, Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.
Diğer Haberler
  • Nuh Çimento İÖO velileri isyanlarda30 Aralık 2013 Pazartesi 16:27
  • Battalgazi ihmal kurbanı mı?30 Aralık 2013 Pazartesi 16:26
  • Şükrü Karabalık “Zübük Davası”ndan beraat etti30 Aralık 2013 Pazartesi 16:24
  • Şükrü Karabalık “Zübük Davası”ndan beraat etti30 Aralık 2013 Pazartesi 16:24
  • Sevda’nın rüyası ailesini hayata bağladı30 Aralık 2013 Pazartesi 16:20
  • Ünlü,“2014 yılı Kocaeli’nin yılı olacak”30 Aralık 2013 Pazartesi 16:13
  • Engelliler tiyatro oynadı30 Aralık 2013 Pazartesi 16:11
  • Kocaelispor artık meclis gündeminde30 Aralık 2013 Pazartesi 16:09
  • Muhtarlar SEDAŞ’tan memnun30 Aralık 2013 Pazartesi 15:57
  • Bakan Işık, esnafla buluştu30 Aralık 2013 Pazartesi 15:53
  • Tüm Hakları Saklıdır © 2013 Kocaeli Gazetesi | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
    Tel : (0 262) 323 39 17-18-19 | Faks : (0 262) 322 75 55 | Haber Yazılımı: CM Bilişim